「難受，沒有力氣，沒有精神，睏！」北京90後女生衛紅艱苦吐出心中話。衛紅5年前大學畢業，本應順利升讀研究院，且外表靚麗，身形窈窕，可是天意弄人，她患上視神經脊髓炎（香港簡稱NMO；Neuromyelitis Optica），病魔在5年間復發16次，更因激素治療的副作用，導致她身材走樣暴肥，這些折磨更令她患上抑鬱症，一度尋死。她近日病情惡化，大小二便都要依賴父母照顧，一家生活苦不堪言。香港眼科專科醫生李煒業表示，NMO是個罕見病，根據已有統計，每十萬人中僅有4.5%人有機會患上這個病；最嚴重的會令患者完全失明，甚至癱瘓。

「試着嚥一下」，衛紅媽媽餵衛紅吃流質食物，可是衛紅嘴巴顫抖了好幾下，始終無法自己嚥下食物。衛紅媽媽指出，女兒5年前是個青春靚麗的大學生，剛考上研究生，豈料開學前就接連出現面癱、頭痛、視力下降等症狀，「2013年的7月份，就發現有面癱的症狀，眼也不舒服了，耳朵也嗡嗡老響」。經過檢查，醫院診斷她患上視神經脊髓炎，當時衛紅的家人從來沒聽過這個病，衛紅的媽媽帶她跑遍北京各大醫院，最終在2013年8月開始住院治療。

全家人原以為第一次治療後，病情有了明顯好轉，以為已經跨過了難關，殊不知幾個月後，衛紅病情復發，無奈之下，衛紅只能放棄在學業、工作的機會。「我家孩子徹底崩潰了，她這復發的頻率開始是一年兩次、三次，今年現在住進去，四次了，五年間復發了16次」，衛紅媽媽說着說着不禁灑淚。

眼看着生活、學習、工作都無法正常進行，衛紅也承受着巨大心理壓力，且眼睜睜看着曾經自信漂亮的自己，在激素治療後完全變樣，衛紅患上了抑鬱症，更一度輕。衛母想起女兒曾爬上8樓企圖輕生，又忍不住頻頻落淚。

北京清華大學玉泉醫院神經內科副主任李忙所表示，衛紅的病情之所以如此嚴重，是因為她這幾年來頻繁多次復發，累積下來激素治療的過程對神經一直都有損傷，導致她出現四肢無力、吞嚥困難的症狀；加上衛紅病史較長，併發症也非常棘手，未來的治療之路還很漫長。為預防衛紅病情再復發，院方現透過免疫抑制劑醫治，不過高昂的醫療費用，也在折磨衛紅父母。

「不算這一次，已經花了60多萬（人民幣，約68萬港元），全家收入來源就靠她爸爸，現在在超市當保潔員，現在實在是沒辦法了，她這越花越多啊，我只能堅持」衛紅媽媽哭了又哭，不過為母則剛，這一刻在哭，下一秒她又堅強起來。現在衛紅全身癱瘓，大小二便都不能自理，也需要媽媽24小時在身邊照顧，為了省錢，平時衛母在醫院每餐只要一份飯，有營養的菜留給孩子吃，衛母只吃點主食填飽肚子。衛母說：「我只要有一天我在，我不會放棄（我女兒）的」。

香港眼科專科醫生李煒業指出，視神經脊髓炎是一個免疫系統疾病，令身體的AQP4抗體攻擊視神經的細胞，令視神經細胞提早壞死、剝落，從而影響患者認顏色的能力，甚至有人會形容是「眼痛」，而病徵會在接觸熱的東西後更明顯，「包括沖完熱水涼，或做完運動之後」。

李煒業指出，患者的脊椎也會有機會受影響，病徵的覆蓋面會更廣，包括影響肌肉活動，會有面癱、面部痛，有些病人會覺得天旋地轉，甚至影響聽覺；NMO最嚴重的會令患者完全失明，甚至癱瘓。

而北京女孩身體「變胖」，李煒業指她接受的激素治療，可縮短病情康復時間，但同時會帶來副作用，「類固醇會令身體的皮質醇上升，令身體容易積水，出現面腫」。李指，要長遠減低病人復發的機會率，就要用一些非類固醇、調節免疫系統的藥物來醫治。

李煒業引述文獻記載指，NMO在每十萬人中，有4.5%人有機會患上這個病。

中大眼科及視覺科學學系助理教授任卓昇醫生補充，激素治療還有其他副作用，包括令病人骨枯，引發肺癆、乙型肝炎等併發症；會影響女士的荷爾蒙；亦可能影響兒童成長發育。任卓昇稱，目前NMO的成因不明，也無法根治，自己也鮮有在香港接觸過NMO的病人。

《蘋果》記者/看看新聞網

資料來源:蘋果日報

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